Vleesallergie door tekenbeten: in gesprek met onderzoeker en patiënt.

Kun je allergisch zijn voor vlees? Ja, dat kan! Een vleesallergie kan veroorzaakt worden door een beet van een teek. Voor dit artikel ga ik in gesprek met een wetenschappelijk onderzoeker en met een patiënt.

De onderzoeker: ‘Soms vallen puzzelstukjes ineens in elkaar’

Tamara van Gorkom is wetenschappelijk onderzoeker in het Diakonessenhuis in Utrecht. Ik spreek haar vanwege haar wetenschappelijke interesse en ervaring op het gebied van de medische gevolgen van een tekenbeet. “Ik ben eind 2022 gepromoveerd op een onderzoek naar Lymeneuroborreliose. In 2015 ben ik deels bij het RIVM gaan werken,” vertelt ze, “waar ik mijn focus heb uitgebreid met onderzoek naar een heel ander gevolg van een tekenbeet, namelijk vleesallergie.”

Eerste signalen uit Australië

Vleesallergie, ook wel het alfa-galsyndroom, kwam in 2007 voor het eerst in beeld in Australië. Daar werd ontdekt dat de teek Ixodes holocyclus verantwoordelijk was voor een nieuwe allergie: mensen kregen plotseling hele heftige reacties na het eten van vlees. De ontdekking kreeg daar veel aandacht, zelfs in het parlement. Lymeziekte speelt in Australië nauwelijks een rol, maar deze allergie des te meer.
In dezelfde periode doken ook in de Verenigde Staten de eerste gevallen op. Dit werd min of meer bij toeval ontdekt, doordat patiënten een kankermedicijn kregen waarin het suikermolecuul alfa-galactose was verwerkt. Zij ontwikkelden plotseling allergische reacties. “Wat opviel,” vertelt Van Gorkom , “is dat dit landelijk bij maar drie procent van de patiënten gebeurde, en in het zuidoosten van de VS bij meer dan twintig. Uiteindelijk bleek dat juist in dat gebied veel teken voorkwamen die precies dit suikermolecuul overdroegen bij een beet. Op dat moment vielen de puzzelstukjes in elkaar, en begrepen we beter wat er gebeurde, en waarom.”

Alfa-galsyndroom ook in Nederland

In Europa volgden daarna meldingen van vleesallergie in o.a. Spanje, Italië, Oostenrijk, Polen en Zweden. In 2017 werd alfa-gal in Nederland voor het eerst vastgesteld bij een vrouw die regelmatig door teken werd gebeten en na het eten van vlees met een anafylactische shock op de spoedeisende hulp belandde.
Sindsdien wordt er in Nederland verder onderzoek gedaan. Zo zijn er bloedmonsters onderzocht van mensen die met tekenbeten of met erythema migrans, de bekende rode kring bij Lyme, naar de huisarts kwamen. Daarbij werd gekeken naar de aanwezigheid van IgE-antistoffen tegen alfa-gal, de antistoffen die een allergische reactie op dit suikermolecuul kunnen veroorzaken.
“Ongeveer één op de vijf mensen ontwikkelt deze antistoffen na een tekenbeet,” legt Van Gorkom uit. “Dat betekent niet automatisch dat je een vleesallergie krijgt, maar het is wel een voorwaarde. Hoe vaker je gebeten wordt, hoe groter de kans.”
Dat de allergie in de VS en Australië vaker voorkomt dan in Europa, zou kunnen komen doordat teken daar meer alfa-gal in hun speeksel hebben. Maar waarschijnlijk spelen ook eetpatronen een rol. “In Amerika en Australië wordt veel vaker en veel meer vlees gegeten, zoals tijdens barbecues,” zegt Van Gorkom, “en dat versterkt vermoedelijk het risico.”

Vertraagde reacties

Een lastig kenmerk van deze allergie is dat de klachten (zoals huiduitslag, jeukende bulten, maag-darmklachten of zelfs een anafylactische shock) pas twee tot zes uur na het eten van vlees ontstaan. “Dat maakt het moeilijk te herkennen als allergische reactie. Veel mensen denken: ik heb een verkeerd stukje vlees gegeten of vlees dat niet goed gaar was. Daardoor wordt de link met een allergie vaak niet gelegd,” aldus Van Gorkom , “en al helemaal niet met een tekenbeet.”

De patiënt: ‘Leven met het alfa-galsyndroom’

Joachim Post is een man van middelbare leeftijd en werkzaam als consultant in de IT. Zes jaar geleden krijgt Joachim plotseling onverklaarbare klachten zoals huiduitslag, hartkloppingen en zwellingen. “Ik begreep er niets van,” vertelt hij. “Ik werd ineens regelmatig midden in de nacht wakker met hele erge jeuk en een opgezwollen gezicht. Ik had op dat moment echt geen idee wat de oorzaak zou kunnen zijn.”
Artsen vermoeden in eerste instantie stress of een algemene voedselallergie. Pas veel later wordt duidelijk dat het hier gaat om alfa-galsyndroom: de allergische reactie die kan ontstaan na een tekenbeet. Zodra Joachim vlees of producten met dierlijke bestanddelen eet, reageert zijn immuunsysteem daar heftig op.

Meer onderzoek nodig

In Nederland is nog weinig bekend over de omvang van het probleem. De aandoening is pas sinds 2007 beschreven en de diagnostiek staat dus nog in de kinderschoenen. Van Gorkom: “We weten dat een aanzienlijk deel van de mensen IgE-antistoffen ontwikkelt na een tekenbeet. Een Duitse studie liet zien dat slechts 8% van de mensen met IgE antistoffen tegen alfa-gal daadwerkelijk vleesallergie ontwikkelden. Uiteindelijk is meer onderzoek, educatie en bewustwording nodig om de omvang beter in beeld te brengen.”

Diagnose en behandeling

De weg naar een diagnose is nog altijd niet eenvoudig. Joachim Post heeft dit aan den lijve ondervonden. “Sommige artsen hebben gewoon nog nooit van alfa-galsyndroom gehoord. Anderen denken dat mijn klachten ‘tussen mijn oren’ zitten, omdat de reacties zo onregelmatig zijn,” zegt hij. Pas wanneer hij een specialist vindt die ervaring heeft met alfa-galsyndroom, krijgt hij voor het eerst duidelijke adviezen.
Vanaf dat moment verandert hij zijn eetstijl drastisch. Hij was altijd een fervent vleeseter, maar eet na de diagnose nooit meer rood vlees. Daarnaast vermijdt hij ook producten met dierlijke ingrediënten zoals gelatine en bouillon. “Uit eten gaan is ingewikkeld geworden. Ik lees voortdurend etiketten en leg steeds opnieuw uit wat ik wel en niet kan eten. Op reis is het soms nog lastiger, want bijna niemand kent alfa-galsyndroom.”

Een echte behandeling bestaat (op dit moment) niet. Wat wel helpt is geen rood vlees en dierlijke producten zoals gelatine eten. Van Gorkom: “Preventie blijft beter: zorg dat je alles doet om een tekenbeet zo veel mogelijk te voorkomen.”

Grote impact

Voor Joachim is de impact groot, ook sociaal. Hij vindt het lastig om ergens te gaan eten, omdat hij de situatie steeds moet uitleggen. Toch kiest hij ervoor open te zijn: “Ik hoop dat mijn verhaal anderen helpt sneller een diagnose te krijgen of beter met deze allergie om te gaan.” Volgens hem is meer bekendheid hard nodig, zowel bij artsen als bij patiënten. “Mensen moeten weten dat een tekenbeet niet alleen Lyme kan veroorzaken, maar ook dit syndroom.”

Zijn boodschap is helder: wees alert op tekenbeten en luister naar je lichaam!

Extra informatie:

RIVM: Vleesallergie na tekenbeten | RIVM)
Wikipedia: Alfa-galsyndroom – Wikipedia